Nevro betyr nerve, fibromatose betyr tilstand med godartede bindevevssvulster. Nevrofibromatose type 1 (NF1) er en arvelig tilstand. Den kan gi mange ulike symptomer og tegn avhengig av hvor fibromene utvikler seg. Først og fremst rammes huden, nervesystemet og skjelettet.
Det finnes pr i dag ingen årsaksrettet medisinsk behandling mot NF1. Eventuell behandling må tilpasses den enkelte. Skjelettforandringer kan eventuelt behandles kirurgisk. Hvis fibromer trykker på synsnerver, kan cellegift, stråling eller operasjon overveies. Smertefulle eller skjemmende hudforandringer kan ofte behandles med plastisk kirurgi. God tilrettelegging av skole- og arbeidssituasjon vil være av stor betydning
«Nevro» betyr nerve og «fibromatose» betyr tilstand med godartede bindevevsvulster. Til tross for navnelikheten, er nevrofibromatose type 1 (NF1) og nevrofibromatose type 2 (NF2) ulike tilstander. Selv om de har en del likhetstrekk, skiller de seg fra hverandre på vesentlige punkter. NF2 (også kalt vestibulær schwannomatose, sentralnervesystem-NF eller hørselsnervesvulst-NF) er en alvorlig, medfødt, fremadskridende sykdom kjennetegnet av svulstdannelse i tilknytning til sentralnervesystemet (hjernen og ryggmargen).
Det finnes pr i dag ingen medisinsk, årsaksrettet behandling, men det foregår mye forskning på området. Behandlingen må individualiseres i forhold til hvordan NF2 kommer til uttrykk hos den enkelte. God tilrettelegging hjemme, på skolen og på arbeidsplassen vil være viktig for mange. Tiltak kan planlegges etter kartlegging av ressurser og behov. Det er behov for individuell rådgivning i forbindelse med videregående skole og yrkesvalg.
Nevrofibromatose er en medfødt sykdom som kan gi skader på en rekke organer.
Hvilke symptomer gir nevrofibromatose?
I og med at mange ulike organer kan være involvert i sykdommen, vil symptomene kunne variere mye fra person til person. Ved NF-1 er det vanlig med karakteristiske hudforandringer, såkalte café-au-lait-flekker og nevrofibromer.
Foreløpig finnes det ingen behandling som kan helbrede sykdommen eller stanse sykdomsutviklingen. Enkelte av svulstene som oppstår, kan fjernes kirurgisk. Enkelte problemer kan lindres med medisiner. Hos barn med nevrofibromatose kan ulike varianter av habilitering være aktuelt.
Nettsteder om Nevrofibromatose:
Nevrofibromatose – Wikipedia
Nevrofibromatose type 1 (NF1) er en arvelig tilstand. NFFNF Norsk Forening For Nevrofibromatose. Frambu – Frambu Senter for sjeldne funksjonshemninger.
Norsk Forening For Nevrofibromatose – Asgardstrand, Vestfold (Norway) | Company Profile Information
Norsk Forening For Nevrofibromatose – Asgardstrand, Vestfold | Social Services | Purchase D&B Reports highlighting comprehensive business data, credit info, company.
Nevrofibromatose – Pasienthåndboka
Pasienthåndboka. Om sykdom. det profesjonelle dokumentet «Nevrofibromatose» i Norsk Elektronisk. Nevrofibromatose 1 – så lett å diagnostisere, men.
Annonser: